Una historia clínica personal (PHR — Personal Health Record) es una herramienta en la que los datos clínicos los gestiona el propio paciente, y ofrece un resumen completo de su historial médico accesible por internet.
En breve: el FSE (público, gestionado por las regiones) y el PHR (privado, gestionado por el paciente) no son alternativos sino complementarios. El FSE 2.0, a pesar de 1.380 millones de euros de inversión del PNRR, lo usa solo el 18 % de la población por problemas de brecha digital, seguridad y fragmentación regional: el espacio que queda abierto es el de una solución centrada en el paciente que centralice también los datos que el sistema público no recoge.
Qué contiene un PHR
- Alergias y reacciones adversas a medicamentos
- Enfermedades crónicas
- Antecedentes familiares
- Enfermedades y hospitalizaciones
- Imágenes médicas (radiografías, TC, RM, ecografías)
- Resultados de laboratorio
- Prescripciones médicas
- Intervenciones quirúrgicas
- Vacunaciones
- Observaciones de la vida diaria
FSE 1.0 y Tessera Sanitaria
En Italia existen el Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) y la Tessera Sanitaria (TS, la tarjeta sanitaria). El FSE gestiona documentos sanitarios como informes e historias clínicas, mientras que la TS se ocupa de datos estructurados, como la información identificativa y la cobertura sanitaria.
Problemas del FSE 1.0:
- Dificultades de acceso, sobre todo para los usuarios de más edad
- Falta de integración con la telemedicina
- Oferta limitada de servicios
- Gestión compleja para los centros sanitarios
FSE 2.0 y PNRR
El FSE 2.0 se actualizó mediante decreto ministerial de 7 de septiembre de 2023. La inversión del PNRR (Plan Nacional de Recuperación y Resiliencia) prevé 1.380 millones de euros para el refuerzo del FSE, con el objetivo de lograr la plena interoperabilidad entre las distintas regiones italianas y de convertir el Fascicolo en la principal herramienta de acceso a los servicios sanitarios.
Los retos actuales
A pesar de los fondos asignados, solo el 18 % de la población ha utilizado el FSE en el último año. Los principales problemas incluyen:
- Brecha digital y escasa alfabetización digital
- Seguridad de los datos: 396 ciberataques documentados en 2023 contra centros sanitarios
- Fragmentación entre regiones con una interoperabilidad muy escasa
- Carencias de infraestructura y necesidad de invertir en la formación del personal
Una visión centrada en el paciente
El panorama sugiere un espacio de mercado para una solución Software-as-a-Service en la nube centrada en el paciente que centralice la información sanitaria con independencia de la ubicación del centro, público o privado, e incluya datos que los sistemas públicos no recogen, como observaciones diarias, parámetros medidos en casa o informes de centros privados.
Esta es la filosofía en la que se basa Medilog: no sustituir al FSE, sino acompañarlo con una herramienta gobernada por el paciente, portátil y completa.
Cuestiones todavía abiertas
La evolución del sistema sanitario digital italiano plantea cuestiones que siguen abiertas:
- ¿Cómo garantizar una interoperabilidad real entre sistemas regionales heterogéneos?
- ¿Qué gobernanza para los datos sanitarios en la era de la inteligencia artificial?
- ¿Cómo acercar a las franjas de mayor edad de la población a las herramientas digitales?
- ¿Qué papel para los privados junto al FSE público?
Las respuestas determinarán la calidad de la asistencia sanitaria en las próximas décadas.